赤壁融媒体记者 吕蓉 马春霞 舒勤 李也
金兰说：“即便失败，我也要坚持。至少我的经验能为后来者铺路，减少试错成本。”
赤壁市蒲圻街道华舟社区“星星之家”负责人金兰，从独自一人面对患有孤独症的儿子进入青春期引发的家庭和社会问题，到孤独症家庭抱团互助、社区支持搭建“星星之家”，她与孤独症越斗越勇，“我们最终的目的是，通过帮助具备一定能力的孤独症患者实现就业自立，延缓能力较弱患者的功能退化，同时让部分家长从长期照护压力中解放出来，去挣钱保障孩子的长远生活，从而形成可持续的生存发展闭环。”
4月2日是“世界孤独症日”。孤独症儿童被称为“星星的孩子”，但金兰希望，长大的“星星”能更多地被“看见”，因为他们更迫切地需要社会帮助找到属于他们的星轨，破解成年后生存困境，建立隐性危害防御体系。
长大的“星星”去哪儿
在赤壁市蒲圻街道华舟社区，一处由社区活动室改造的“星星之家”里，5名青少年正在金兰的带领下，进行简笔画创作和手工组装。
“这些孩子到了十五六岁就没有学上了，又不能进入社会，去哪？对家庭来说是个很大的问题。”金兰介绍，孤独症孩子在公办特校完成九年义务教育后继续教育机会有限，除了进民营托养机构，大多就只能待在家里，前者需要家庭每年支付不低的费用，后者则导致家庭照护压力倍增，两方面的不专业加剧孩子情绪问题，社交能力和生活技能退化。
“辉辉，来告诉我，这是什么？这是花，说花，不着急说，慢慢说，花。”个子不到一米六的金兰仰起头一手举着花，一只手轻轻捏着一米八大个壮实的辉辉的喉咙，试图让他发出“花”，但他只发出了“嗯……嗯”。
“辉辉以前会说三个字的，去了机构一年能力就退化了，语言这块，完全说不出来了。脱离了亲情的照顾，第一个他心里压抑觉得家里抛弃他，第二个托养机构提供不了针对孤独症的专业康复支持。”金兰说，辉辉从特校毕业后，其父母每月花费4800元将其送到托养机构托养。
炫炫的遭遇让金兰更加心疼和担心。炫炫父亲因意外瘫痪在床，其姐姐也患同样的病症，奶奶在家照顾，母亲一个人在外拼命，“炫炫力气和胆子特别大，每天一个人在外面到处跑，奶奶能有什么办法？那么大个的男孩子要挣脱要跑我们都拉不住他。”
“你说像我们这样的家庭，大多数都只有爸爸一个人挣钱，妈妈在家全职照顾。很多家庭还会再生一个健康的孩子，还要赡养老人，怎么负担得起他们一年五六万的托养费用？”
2023年，金兰16岁的孤独症儿子千千结束特校义务教育后，不得已居家，“我发现他天天跟我待在一起，情绪特别烦躁。”
面对逐渐失控的儿子，金兰只能采取“严加看管”的方式，“相当于家庭软禁，但是我没有办法，我也不能放他出去，万一对社会造成伤害怎么办？”
千千的变化，让金兰非常焦虑和担心，她心想，其他孩子会不会在家也出现这样的情况。随后她联系了千千从特校毕业的同学家长，发现，大家都面临同样的问题，“大家一讨论孩子都是一样的，回家后没有往好的方面发展。”
金兰在收集家长反映的问题后分析发现，这些孩子正在经历青春期发展阶段，青春期激素变化叠加社交剥夺，以及无法正确沟通排解，导致出现严重情绪问题。
无声的青春期风暴
“说实话，我早就接受了孩子的病，但我现在还会偷偷地哭。”圣圣妈妈带着圣圣多方求医，“医生就给我说，你不需要到处跑去治，目前医学是没办法，你就尽量在青春期特别注意，青春期平稳过了就好一点。”
圣圣今年16岁，到了医生说的难过的青春期关卡：可能情绪崩溃或者冲动危害社会。圣圣妈妈每天只能守着他，她不敢托养在机构，“他目前情绪还比较稳定。陡然把他丢到托养机构，我不知道是朝好的方面还是朝坏的方面发展。我不敢赌。”
圣圣妈妈现在唯一的希望，就是圣圣的情绪不要出问题，以后尽量不让他危害社会。圣圣妈妈说的不危害社会，金兰也多次提到，包括辉辉被父母送到托养机构，也是因其对妹妹有攻击行为的无奈之举。
“千千有个特校毕业的同学，进入青春期后，因为在小区追逐同龄孩子，每天被左邻右舍投诉。”金兰观察发现，进入青春期的“星星”由于缺乏社交参照能力，无法通过观察学习建立符合社会规范的表达方式，可能发生危害社会事件。
“他们也有社交需求，只是不知道正确的表达方式。”金兰介绍，除了青春期情绪不稳定，他们还要经历性生理发育。
“他们可能会将亲密行为等同于友好表达，可能在未获同意的情况下拥抱、亲吻他人，或对他人身体特征产生过度关注。还有可能在公众场合暴露身体部位。”金兰说。
孤独症青少年不仅要应对与普通青少年相同的生理变化和心理冲突，还要克服社交沟通障碍、刻板行为固化、情绪调节困难等症状带来的挑战。
“普通青少年青春期问题，家长还可以想各种办法包括看心理医生去解决，但是我们的孩子是没有办法沟通的，没有办法获得干预。”圣圣妈妈说。
明明现年21岁，是华舟社区“星星之家”年龄最大的“星星”。据其母亲反映，明明虽具备基本劳动能力，能完成打扫卫生等简单指令性工作，但进入青春期后受情绪波动困扰，存在脾气暴躁，晚上不睡觉等问题，“对他完全没有办法管教，尤其跟他爸爸动不动就干仗。”
“我也会换位思考，如果我们家有女儿，隔壁家有这样一个男孩子，我每天也会提心吊胆的。”这是金兰感到非常棘手和一定要解决的问题，“这是我们家庭内部的问题，我们会自己消化，不会把问题留给社会。我们是有良知的人。”
孩子特校毕业没处去，家里钱和精力都不够用，青春期问题更是一堆火药桶，家长实在扛不住了。金兰反复思量，只有大家抱成团，社会搭把手，孩子才有路走，家庭才有喘息之机，社会才有共融未来。
从个体焦虑到群体行动
“即便智力受限，他们仍能感知到外界的不友好。而在同类群体的专属空间里，他们可以用自己的方式自在交流。”金兰分析，普通社交环境中，心智障碍者常因行为差异受到排斥，家长也因为特殊孩子的教育康复束手无策，“所以不光是孩子，家长也需要有个平台在一起交流经验，互帮互助。”
金兰开始四处奔走寻找合适的地方，搭建特殊平台。一方面让这些特殊孩子集中在独立的小环境，一起教育、生活，避免一些行为危害社会。另一方面，通过家长互助解放一部分经济更困难的家长去挣钱，为孩子未来的托养需求、医疗支出及家庭养老储备做好经济保障。
蒲圻街道华舟社区是原国有企业职工生活区，2003年从企业剥离成立华舟社区，现有人口以退休职工为主，其中60岁以上老年人占比53%。
“我们这里活动范围比较大，老人多包容性大，大部分居民来自祖国各地，他来这里被接纳他也能接纳别人。”华舟社区党委书记金玲讲起金兰第一次找到社区时就表达了会不会有企业或者其他人反对的担心，“我说这个不存在，我们帮你解决困难，也是帮政府解决问题，这点你不用担心。”
此前金兰找了许多地方，有人觉得安全得不到保障，并不接纳这群特殊孩子。尽管多次遭遇拒绝，金兰始终换位思考理解对方立场，但从未放弃。当群体中一个孩子租住在华舟社区，将“这里氛围很好”的消息带给金兰时，她马上联系到社区党委书记金玲。
“金书记是很热心的，一听说了我们的情况以后，马上就在社区腾出了一个活动室给了我们。房租水电全免，我们添置一些教具玩具，孩子们和家长就在这里开展互助了。”金兰说，“这边的居民对我们这些孩子的接纳程度是很高的，用很和善的口气跟我们的孩子打招呼，孩子们也没有遭受过一个居民的斥责。”
2024年6月，金兰联合5位核心家长，在华舟社区的支持下，搭建起“星星之家”，配备了感统训练区、艺术疗愈室和技能培训区。曾从事幼教工作以及陪伴儿子千千接受过10余年的孤独症康复治疗的金兰，整合自身学习教育经验开发了“基础认知+职业技能+情绪管理”课程体系，根据孩子能力、兴趣和性格特征分类教学。
目前“星星之家”已有12个家庭参与。家长们也开始尝试“以强带弱”模式：按特长分为“生活照护组”“康复训练组”“外出陪伴组”，为经济困难或暂时无法抽身的家庭提供弹性照护服务。
华舟社区也为“星星之家”量身定制活动。“世界孤独症日”前夕，华舟社区联合华舟学校组织部分学生与“星星之家”的少年共同植树。
爱表达且动手能力强的明明，被安排担任“小班长”。他走在队列的最前，到达种植园后，明明大手一挥说“开干”，并自告奋勇承担挑水的重任。华舟学校初二学生星凌说，明明特别开朗，会告诉她们怎么挖坑、种植和浇水，给她们带来很多快乐。
构建可持续的“星链”
尽管位于蒲圻街道华舟社区的“星星之家”已成为城区部分孤独症家庭的“避风港”，但金兰的目光更远。
“星星之家”还另有28个家庭报名，最远来自数十公里外的官塘、赵李桥等乡镇，都因为距离远无法来到华舟社区“星星之家”。金兰希望能通过华舟社区的“星星之家”模式复制经验，形成乡镇“社区微中心”进行小团体互助。
“我们不是福利院，而是互助的‘家’。”金兰表示，家长们制定了严格的安全制度，也在努力考取保育员证书，定期开展急救培训。在这里，孩子们不仅能得到照顾，还能学习生活技能，也解放更多家庭生产力。
金兰还发现，长大后的“星星”就业的空白，“像明明，他能力就很强，他只需要有人带着，他是可以从事卫生清洁或者手工制作类的工作的。”
“我们家千千能力也比较强，因为我们本地没有这类孩子的就业培训，我就送到外地专门机构培训他的劳动技能，目前在学贴钻石画、陶瓷白坯描字。”金兰表示，下一步的构思是引入专业特教资源，开发职业技能课程，帮助能力强的孩子逐步实现辅助性就业，“我们在老去和死去之间还有很长一段时间，这段时间我们没有劳动能力，创造不了财富，我们和孩子怎么办？这也是要长远考虑的。”
“不管这个事情成不成功，我要做下去，也许我成功不了。但是我现在做的这些东西将来有人继续做的话，可以规避我之前踩过的坑，让他减少失败。”金兰说，社会爱心人士和企业很多，当前单枪匹马的探索终将汇聚成可持续的“星链”，照亮更多“星星”融入社会。
为此，金兰开始奔走于各地残联、商会，试图构建社会支持网络。她计划将“星星之家”模式推广到乡镇，利用废弃学校或福利院建立区域性互助点。同时，与各地残联联络，由其引荐与商会对接，引入适合孤独症患者的简单手工项目，如贴商标、组装文具等，“我们只希望孩子们能通过劳动实现自我价值。”
面对场地租赁、资金短缺等难题，金兰并未气馁，“总有一天，这些‘星星’会找到属于自己的轨道。”
同时她也表示，构建可持续的“星链”任重道远，需要社会的支持，“你在这闪光，他在那闪光，汇聚在一起就是星链。”
当每一颗“星星”都能在社会银河中找到自己的运行轨道，孤独症群体才能真正融入社会星空。
审核：吕蓉
编辑：李淑岚
